Chi rappresenta 3,4 milioni di persone con MICI?

La Federazione Europea per Crohn e Colite Ulcerosa (EFCCA), composta da 36 associazioni-membro tra cui AMICI Onlus, è l’organizzazione mondiale più grande a rappresentare i pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (Inflammatory Bowel Diseas IBD).
Dal 2018, il Presidente della Federazione è Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus da oltre 10 anni.
EFCCA si occupa, in Europa, di tutelare le persone affette da IBD, garantire la buona presa incarico dei pazienti, migliorare la loro qualità di vita e si batte contro a discriminazione di queste patologie definite ‘invisibili’.
Lo scorso anno(2019), in occasione del meeting Europeo a Praga, è stato illustrato il Piano Strategico Quadriennale (2019-2022) che ha come mission quella di portare avanti i valori fondanti della federazione:
- Persone: intese come il focus delle nostre azioni (il lavoro dei pazienti per i pazienti).
Inoltre, le persone sono la più grande risorsa di EFCCA.
- Unità: valore che mette in risalto l'importanza della cooperazione e del lavoro di gruppo, a questo si deve lo slogan della Federazione "United we stand".
- Integrità: Le persone che operano nella Federazione sono guidate da forti principi di etica, integrità, onestà e trasparenza, richiesti anche ai partner.
- Impegno: Le persone della Federazione lavorano con grande impegno per il raggiungimento degli obiettivi, frutto del grande livello di coinvolgimento personale ed organizzativo.

Le aree strategiche entro cui EFCCA si muoverà per raggiungere gli obiettivi della mission sono:
- Networking: Si riferisce alla necessità di "fare rete" per costruire una più forte comunità di pazienti IBD. La Federazione incoraggia la cooperazione e lo scambio di informazioni, conoscenze e buone prassi tra Associazioni, e promuove le attività internazionali tra Associazioni e con portatori di interesse.
- Awareness raising: La conoscenza di queste malattie è ancora bassa e quindi è fondamentale attivare campagne di sensibilizzazione affinché vengano maggiormente riconosciute anche dall’opinione pubblica e sociale.
- Advocacy: EFCCA riconosce l'importanza del supporto, patrocinio e rappresentanza delle istanze dei pazienti IBD presso le Istituzioni Europee e altre Organizzazioni Internazionali per spostarsi da un approccio basato sulla terapia ad un approccio basato sul paziente come persona, con i suoi bisogni, preoccupazioni e priorità.
- Empowerment: L'efficacia dell'azione delle Associazioni sono espressione della capacità delle singole persone volontarie di affrontare i problemi, avere il giusto livello di conoscenza delle tematiche che riguardano le MICI, la capacità di sostenerle. argomentarle. EFCCA quindi favorisce il rafforzamento (empowerment) culturale dei volontari a tutti i livelli (seminari, scambio di esperienze…).

Il tema trasversale che animerà in questo quadriennio i progetti e le azioni di EFCCA e anche di AMICI sarà quello della DISCRIMINAZIONE.
Si intende superare le differenze presenti nella società e che discriminano i pazienti di MICI nelle cosiddette Aree di Priorità:
- IBD & Qualità delle cure, per superare le discriminazioni in termini di accesso alle cure, ai farmaci, al supporto non strettamente medico…
- IBD & Lavoro, per superare le discriminazioni nel mondo del lavoro, attraverso applicazione delle     politiche del diritto del lavoro, della disabilità e dei diritti sociali.
- IBD & Benessere, per migliorare qualità della vita e superare tabù ancora presenti     nelle relazioni sociali e familiari, forme di esclusione sociale e miglioramento dell’atteggiamento     personale
- IBD & Ciclo di vita, per superare le discriminazioni e le difficoltà che i giovani incontrano e/o incontreranno durante il