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AMICI Onlus ha deciso di concedere in uso gratuito alla Rete Siciliana delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino un nuovo software che consentirà di continuare a raccogliere prospetticamente dati epidemiologici e clinici sui pazienti affetti da Malattia di Crohn e Colite ulcerosa e che necessitano di trattamenti con farmaci biologici e biosimilari.
Due ricerche effettuate a marzo in piena emergenza da AMICI Onlus: la prima in collaborazione con Cittadinanzattiva, la seconda con EngageMinds HUB – Università Cattolica di Milano. Oltre 3700 i questionari compilati.
UNIVERSO MICI: COMPLESSITÀ, MULTIFATTORIALITÀ, TERRITORIO E NUOVE TECNOLOGIE.
L’ENGAGEMENT DEL PAZIENTE, ATTORE FONDAMENTALE PER LA QUALITÀ DELLE PROPRIE CURE, BENESSERE PSICOFISICO E QUALITÀ DELLA VITA.
Finalmente le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali potranno contare su un “corpus” di buone pratiche condivise, da applicare immediatamente nella prassi clinica quotidiana
AMICI intende definire e consensualizzare un documento di indirizzo e buone prassi per la gestione nutrizionale dei pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, ancorato alle evidenze scientifiche e ai bisogni dei pazienti, così da garantire un’adeguata qualità delle cure.
Ogni donna con Malattia di Crohn o Colite Ulcerosa può diventare madre.
Il progetto "AMICI WE CARE", promosso dalla nostra Associazione e realizzato in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, e con il Patrocinio di IG-IBD, è stato compiuto prendendo in esame sia il punto di vista del paziente sia quella del clinico, al fine di restituire un’indagine completa e fornire uno strumento attendibile a coloro che possono intervenire concretamente al miglioramento della vita delle persone con tali stati cronici.
AMICI in collaborazione con "Università Cattolica del Sacro Cuore ALTEMS Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari” ha realizzato uno studio che si poneva l’obiettivo di stimare i costi diretti e indiretti delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino nel contesto italiano.
Giovedì 20 Giugno 2024 alle ore 11 a Cremona presso l'Aula Magna dell'Università Cattolica del Sacro Cuore in via Stefano Leonida Bissolati, 74 (Campus Santa Monica) presentazione delle raccomandazioni sull’ALIMENTAZIONE NELLA GESTIONE TERAPEUTICA DELLE MICI
Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali possono avere un impatto significativo sulla vita quotidiana, inclusa la possibilità di praticare attività fisica e sport. Ma quanto incidono davvero? Quali sono le difficoltà più frequenti? E cosa servirebbe per rendere lo sport più accessibile alle persone con MICI?
Un percorso di supporto per i genitori. Prendersi cura di un figlio con Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale significa affrontare non solo aspetti medici e terapeutici, ma anche una dimensione emotiva complessa che coinvolge tutta la famiglia.
Quando si parla di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, l’attenzione si concentra giustamente su sintomi, terapie e controlli clinici.
C’è però un aspetto fondamentale che troppo spesso resta sullo sfondo: la nutrizione.
Vivere con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale non significa soltanto gestire sintomi, terapie e controlli clinici. Significa anche convivere con pensieri, emozioni, paure, aspettative e con il modo in cui la malattia entra nella propria storia personale, nelle relazioni e nell’immagine di sé.
Ce lo spiega la Dott.ssa Martina Giampaolo, psicologa, nel nuovo video del progetto InfoBio
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La colite ulcerosa e la malattia di Crohn non toccano soltanto il corpo. Vivere con una MICI significa spesso confrontarsi con emozioni complesse, relazioni che cambiano, scelte lavorative non sempre semplici e momenti in cui ci si sente soli, arrabbiati o sopraffatti. Il benessere emotivo non è un dettaglio: è un aspetto fondamentale del percorso di cura.