Illustriamo il “Progetto DB-mici in Liguria” che si pone l’obiettivo di raccogliere dati sulla popolazione affetta da malattia di Crohn, rettocolite ulcerosa e colite indeterminata.
Il numero di ammalati in Italia può essere stimato tra 150.000 e 200.000, con un’incidenza di circa 80 nuovi casi per milione di abitanti l’anno. Si tratta solo di stime, poiché per le MICI manca un Registro epidemiologico, regionale o nazionale.
I dati a disposizione del sistema sanitario regionale, relativi all’accesso all’esenzione per patologia (cod. 009.555 e 009.556), evidenziano un aumento costante, negli anni, di diagnosi di mici; i cittadini liguri con esenzione 009 passano, infatti, dai 4.138 dell’ott. 2009 ai 4.538 del dic. 2012;
I costi, diretti e indiretti, di tali malattie incidono in modo consistente, come accertato da una recente indagine AMICI, svolta su un campione significativo di oltre 400 pazienti ed, in particolare, il ricorso a cure e trattamenti fuori regione costituisce un costo anche per il sistema sanitario ligure, che va contrastato migliorando la qualità della presa in carico e la conoscenza puntuale dei percorsi diagnostici e terapeutici delle mici. La realizzazione di un database è quindi di evidente utilità, a fini epidemiologici, statistici, di cura, ricerca e analisi sociale, sia per gli attori locali istituzionali e sanitari ai fini della programmazione degli interventi, sia per i centri di gastroenterologia a fini clinici, sia per la rete di cura territoriale per una migliore presa in carico, oltre che per i soggetti di volontariato che si occupano di assistenza e tutela dei malati, tra cui AMICI;
Il progetto vede coinvolte le seguenti sette strutture sanitarie pubbliche liguri di Gastroenterologia ASL1 - ASL2 - ASL3 - ASL4 - ASL5 - IRCCS AO S. Martino-IST (UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva e Clinica Gastroenterologica con Endoscopia) - EO Osp. Galliera, che stanno provvedendo all’inserimento dei dati dei pazienti in carico, secondo parametri prestabiliti e condivisi dalla rete regionale della gastroenterologia.
