L'associazione
AMICI ETS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, riunisce adulti e bambini affetti da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. Si stima che in Italia le persone affette da tali patologie siano circa 250.000 e 5 milioni in tutto il mondo.
L’Associazione si propone di affrontare i problemi socio-sanitari posti da queste patologie e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico.
L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati cronici la cui condizione è sconosciuta all’opinione pubblica. Per questo AMICI ETS si è impegnata nel tentativo di fornire sostegno ma anche supporto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute.
AMICI ETS, inoltre, aderisce a EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 46 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org).
L’Associazione AMICI ETS, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
Le ricerche di buona qualità sono il presupposto fondamentale per interventi efficaci di Sanità Pubblica.
In tal senso, tra le attività promosse dall’Associazione si segnalano “AMICI We Care” sulla qualità di cura dal punto di vista del paziente e del medico e l’indagine, e “Il burden economico delle MICI in Italia”, sull’impatto sociale e sull’impatto economico a carico dei pazienti, determinato dalle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino.
I risultati indicano chiaramente come il coinvolgimento attivo del malato nel processo di cura, aumentando e favorendo l'informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l'aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari.
L’obiettivo di AMICI ETS è quello di produrre strategie mirate alla diagnosi precoce delle MICI e passare alle cure più appropriate e personalizzate che tengano conto della cronicità. Capire come affrontare le sfide future necessarie per curare pazienti complessi, con compromissioni multiorgano, portatori di una o più patologie croniche, per i quali il processo di cura si conclude spesso con perdita di autosufficienza.
Inoltre, in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e con l’Istituto Superiore di Sanità, l’Associazione ha presentato le “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI”, frutto di uno spazio di confronto creato con la “Consensus Conference per la definizione di raccomandazioni per la promozione dell’engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI” tra esperti provenienti da diversi mondi professionali, istituzionali e associativi.
I risultati di tutte queste iniziative sono stati riconosciuti dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, con la medaglia d’oro al merito della sanità pubblica, concessa in data 1 Agosto 2016, e due medaglie di rappresentanza concesse per le iniziative organizzate in occasione della Giornata Mondiale del 2018 e del 2020.
Nell’ambito della ricerca, AMICI ETS ha costituito nel 2015 la Fondazione AMICI ITALIA Onlus per promuovere, sostenere e finanziare la ricerca indipendente e l’innovazione sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino.
Tra i diversi ambiti di azione, l’Associazione è particolarmente attiva nella promozione di campagne di sensibilizzazione nazionali ed internazionali. Tra queste, “Make IBD Work”, campagna volta a superare le discriminazioni nel mondo del lavoro, aumentare la consapevolezza sociale rispetto al tema e assicurare l’applicazione delle politiche che tutelano il lavoratore anche quando affetto da una disabilità invisibile e “Invisible Body Disabilities”, progetto nato nel 2016, a partire dall’iniziativa della fotografa Chiara De Marchi – affetta da Rettocolite Ulcerosa – che si propone, sfruttando la potenza e la forza del mezzo fotografico, di raccontare una disabilità “celata” spesso sotto i vestiti, invisibile, appunto all’esterno, ma fortemente presente nella quotidianità dei pazienti.
In ultimo, tra le attività di maggior rilievo in ambito pediatrico, il Summer Camp Junior, un’iniziativa di carattere ludico-educazionale, che ogni anno dà la possibilità a 30 bambini e ragazzi affetti da MICI di trascorrere una settimana in un ambiente protetto, di fare un’esperienza di autonomia, sport e di condivisione, accompagnata a momenti di riflessione e confronto sull’esperienza di malattia, con l’obiettivo di migliorare la capacità di accettazione della patologia, delle problematiche ad essa connesse e di fiducia dei partecipanti.
AMICI è un Ente del Terzo settore con l’iscrizione nel Runts al numero 32061. Ogni donazione a suo favore, entro determinati limiti, è detraibile dall'imposta IRPEF (per le persone fisiche) ed è un onere deducibile per le imprese.
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