Al via la Campagna Colite Ulcerosa – IO ESCO

• Creata da Alfasigma e AMICI Italia insieme, la Campagna vuole aiutare i pazienti a non nascondersi a causa della patologia, e a costruire il proprio “piano di azione”  grazie alla conoscenza dei percorsi di cura, dei corretti stili di vita e del dialogo con il medico
• Patrocinata da IG-IBD, nasce dall’ascolto di 5 pazienti che racconteranno come ogni giorno “escono allo scoperto” e affrontano vita affettiva, lavoro, sport, socialità con consapevolezza e fiducia
• Approccio digitale e multicanale per creare un ecosistema di servizi attorno al paziente: eventi formativi, strumenti divulgativi, attività social per sensibilizzare e coinvolgere la comunità

BOLOGNA, 5 NOVEMBRE 2024 – “La vita là fuori è più bella. E si vede”. Spesso le persone che combattono ogni giorno con le sfide di una patologia cronica, debilitante e stigmatizzante quale la colite ulcerosa (CU), vivono all’ombra di sintomi e segni che condizionano negativamente la loro quotidianità. Una patologia che interessa 5 milioni di persone al mondo[1] e che in Italia si prevede possa raggiungere un’incidenza di oltre 331mila casi nel 2025[2]. Si manifesta soprattutto nei giovani adulti, influenzando in modo significativo la loro vita sociale e lavorativa [3] ed è con l’obiettivo di aiutarli a raggiungere una maggiore consapevolezza nella gestione della patologia, che Alfasigma promuove la campagna Colite Ulcerosa - IO ESCO.

In collaborazione con AMICI Italia, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, e con il patrocinio della Società Scientifica di IG-IBD, The Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, la campagna si pone l’obiettivo di offrire ai pazienti strumenti concreti per migliorare la gestione della patologia e la qualità di vita, attraverso un mix di canali digitali, facilmente accessibili da ogni device elettronico, ed eventi in presenza, favorendo un dialogo aperto e trasparente con clinici esperti. 

Se da un lato, infatti, la Colite Ulcerosa è una patologia sempre meglio compresa e gestita, dall’altro, buona parte del peso necessario per garantire una qualità di vita accettabile è a carico della volontà, dell’impegno e dei percorsi individuali intrapresi dai pazienti, che devono e possono essere formati per affrontare al meglio la patologia e le sue sfide. Per questo, è fondamentale fornire loro informazioni chiare e pratiche su aspetti cruciali della vita di tutti i giorni quali l’alimentazione, la sfera sessuale e relazionale nonchè l’impatto sociale e psicopatologico legato alla patologia.

Commenta Massimo Fantini, Segretario Generale IG-BD “Oggi incontriamo spesso due tipi di pazienti: da un lato la persona che non crede più che potrà curare la Colite Ulcerosa, e si arrende ad una vita con molte limitazioni. Dall’altro c’è invece chi comincia a stare meglio grazie alle cure e quindi pensa di poter smettere la terapia”. Conclude Fantini “In entrambi i casi è necessario formare i pazienti al controllo della patologia, perché siano sempre a bordo del percorso e aiutarli a mantenere un buon livello di cooperazione con il medico”.

Gli strumenti e le iniziative della campagna

La campagna si sviluppa attraverso una serie di strumenti e iniziative sia online che in presenza. La parte integrante dell’iniziativa, è composta da tre eventi locali gratuiti organizzati presso altrettanti ospedali specializzati anche nella cura della Colite Ulcerosa, durante i quali i pazienti, insieme a famigliari e amici, avranno l'opportunità di dialogare direttamente con clinici esperti e l’associazione pazienti AMICI.  

Un sito web dedicato  e una pagina Instagram (LINK) offrono approfondimenti e consigli utili. Inoltre, è stato realizzato un video di campagna pensato appositamente per i social media (LINK), con l'obiettivo di coinvolgere la comunità e aumentare la consapevolezza sul tema trattato. A supporto di tutto questo, verrà distribuita anche una guida pratica, dove il paziente troverà informazioni  sui sintomi, percorsi, diritti, stili di vita, e dove potrà prendere nota di dubbi, difficoltà, progressi da condividere con il proprio medico. L’obiettivo è aiutare il paziente a compilare il proprio piano di azione di gestione della CU grazie alla conoscenza e al dialogo con il medico e il team multidisciplinare.

«La colite ulcerosa è una sfida quotidiana, non solo per il paziente ma anche per le persone che si prendono cura di lui/lei, ma con il giusto supporto e una rete di persone informate e solidali, i pazienti possono vivere appieno la propria vita, senza rinunce ” – commenta Salvo Leone, Direttore Generale AMICI, Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. Con la campagna 'IO ESCO', vogliamo incoraggiare ogni paziente a uscire dall’ombra della malattia, a prendersi cura di sé con fiducia e a costruire una nuova normalità, senza barriere invisibili. La collaborazione con Alfasigma e il supporto di IG-IBD ci permette di offrire strumenti concreti, informazione chiara e un sostegno autentico: perché vivere con la colite ulcerosa non significa più vivere limitati. Questa è una chiamata al coraggio e alla consapevolezza, affinché ogni paziente possa dire con determinazione: 'Io esco!'».

"Grazie alla collaborazione con specialisti e associazioni di pazienti, ci impegniamo a sviluppare un dialogo con tutti gli stakeholder per contribuire concretamente all'innovazione nella gestione della patologia, obiettivo che stiamo perseguendo con questa prima campagna italiana, unica nel suo genere - sottolinea Marco Castino, Country Italy General Manager Alfasigma –Da oltre 75 anni, infatti, Alfasigma si dedica con passione al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. La nostra missione è guidata dalla volontà di offrire risposte concrete ai bisogni insoddisfatti dei pazienti, e il nostro impegno nella colite ulcerosa ne è un chiaro esempio.”

I 3 eventi locali 

La campagna IO ESCO include tre eventi in presenza, progettati per offrire ai pazienti una panoramica completa sulla gestione della Colite Ulcerosa. Durante questi incontri, i partecipanti potranno dialogare con specialisti di ibidologia e con il team multidisciplinare (psicologo, sessuologo, nutrizionista), ascoltare testimonianze e raccogliere informazioni pratiche, utili nel quotidiano per migliorare la gestione della patologia. Ogni evento prevede sessioni interattive e momenti di confronto diretto con i relatori e si concluderà con una sessione dedicata alle tecniche di respirazione per migliorare la gestione dello stress e il rilassamento.

Gli eventi si terranno presso i seguenti ospedali, specializzati anche nella diagnosi, trattamento e gestione della Colite Ulcerosa: 

• Ospedale Cisanello di Pisa, sabato 9 novembre, dalle 9:00 alle 13:00, con il Dott. Francesco Costa e Salvo Leone.
• IRCCS "S. De Bellis" Castellana Grotte, sabato 23 novembre, dalle 9:00 alle 13:00, con il Dott. Mauro Mastroinardi e Salvo Leone. 
• Spedali Civili di Brescia, sabato 7 dicembre, dalle 9:00 alle 13:00, con la Prof.ssa Chiara Ricci e Salvo Leone. 

La Colite Ulcerosa

La rettocolite ulcerosa, più comunemente nota come colite ulcerosa, è una patologia infiammatoria cronica intestinale che interessa il colon, la parte finale dell’intestino. Nel colon si raccoglie quello che resta del cibo che ingeriamo dopo essere stato digerito dallo stomaco e dal primo tratto di intestino e qui vengono riassorbiti principalmente acqua e sali.

Quando questo tratto è infiammato a causa della colite ulcerosa però, la capacità del colon di riassorbire acqua viene limitata causando soprattutto il sintomo più frequente che la caratterizza: una diarrea persistente: https://www.coliteulcerosa-ioesco.it

La frequenza della CU varia da una nazione all'altra, con il massimo tasso di incidenza che si riscontra nei Paesi industrializzati. In Italia, il numero di nuove diagnosi all’anno è compreso tra 6 e 8 su 100.000 abitanti e si prevede si possano raggiungere oltre 331mila casi nel 2025[4], con una distribuzione sostanzialmente equilibrata tra sessi. La malattia può insorgere a tutte le età, ma di solito si manifesta nel giovane adulto[5] con un impatto importante sulla qualità della vita sociale, professionale e familiare.