Presentato ieri 14 Novembre 2023 a Roma su iniziativa dell'On. Simona Loizzo, Presidente Intergruppo, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei Deputati, per sensibilizzare le Istituzioni sulla necessità di migliorare la gestione delle MICI su tutto il territorio nazionale.
Sono 250mila le persone in Italia che soffrono di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), che comprendono la Malattia di Crohn (MdC) e la Colite Ulcerosa (CU), disabilità spesso invisibili, ma che condizionano pesantemente la quotidianità dei pazienti. Un numero peraltro destinato a raddoppiarsi entro il 2030, secondo le stime degli esperti, una diagnosi su 4 gia’ in eta’ pediatrica.
Da questi allarmanti dati e per riportare il focus su questa estesa comunità di pazienti in attesa di risposte e supporto concreto, nasce l’iniziativa dell’On. Simona Loizzo, Presidente Intergruppo, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei Deputati, per sensibilizzare le Istituzioni sulla necessità di migliorare la gestione delle MICI su tutto il territorio nazionale.
“L’attenzione deve rimanere focalizzata su diagnosi tempestive, percorsi di cura sempre più appropriati, personalizzati e che tengano conto della cronicità. Occorre fornire sostegno, compreso quello psicologico, a questa miriade di malati invisibili che hanno diritto alla miglior qualità di vita possibile” sottolinea l’On. Loizzo. “È stato stimato che solo il 27% dei Centri dedicati alle MICI valuta lo stato nutrizionale dei pazienti in ambito ambulatoriale: serve dunque una decisa inversione di rotta, della quale la politica deve farsi carico al più presto. Insieme alla presa in carico, questi sono i temi che devono entrare a pieno diritto all’interno dell’agenda politica e delle politiche sanitarie sulla cronicità, a vantaggio della comunità dei pazienti MICI”, conclude Loizzo.
L’obiettivo dell’Intergruppo sarà quello di lavorare a stretto contatto con l’Associazione Pazienti e le Società Scientifiche di riferimento per strutturare proposte adeguate e raggiungere risultati concreti, affinché sia possibile la gestione di pazienti complessi, per i quali il processo di cura si conclude spesso con la perdita dell’autosufficienza.
Contestualmente all’Intergruppo, si è costituita l’Alleanza MICI, un “braccio“ operativo multistakeholder promosso da medici e pazienti al quale hanno già aderito IG-IBD - Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease , SIGENP - Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica e la stessa AMICI Italia, che, insieme, si occuperanno di affrontare e contribuire a risolvere i problemi socio-sanitari che queste patologie pongono.
Compito dell’Alleanza disegnare una roadmap pluriennale di obiettivi da conseguire a breve e medio termine e presentare all’Intergruppo le istanze di pazienti e caregiver, per una migliore gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione dei pazienti MICI.
Il primo focus sarà proprio la nutrizione, tema decisamente sotto-trattato in ambito MICI e rispetto al quale sono necessari e urgenti interventi educativi e strutturali per migliorare la valutazione e il trattamento della malnutrizione nella pratica clinica quotidiana.
Secondo Flavio Caprioli, Segretario Generale di IG-IBD “E’ proprio la collaborazione fra società scientifiche e associazioni di pazienti che conferisce valore aggiunto all’Alleanza MICI, i cui obiettivi includono la sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione italiana verso le malattie infiammatorie croniche intestinali, la prosecuzione del dialogo con il Ministero della Salute e le agenzie regionali, e la promozione della collaborazione fra i molteplici professionisti sanitari, affinché le best practice diffuse sul territorio nazionale siano messe a fattor comune, valorizzate ed applicate in modo omogeneo, a vantaggio di tutti i pazienti.”
“All’interno di SIGENP annoveriamo in Italia i Centri di riferimento per la gestione dei piccoli pazienti pediatrici con MICI: attraverso un approccio multidisciplinare, cerchiamo di curare al meglio queste patologie che in genere possono essere più complesse nei bambini, determinando rischio di scarsa risposta ai farmaci e maggior rischio di intervento chirurgico” mette in evidenza il Prof. Claudio Romano, Presidente di SIGENP. “Il passaggio dei pazienti dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto è molto delicato. Importantissima la collaborazione con IG-IBD per consentire transizioni più organizzate e prese in carico più rapide.”
“Una maggiore condivisione delle informazioni e una più stretta collaborazione tra i professionisti sanitari, le società scientifiche che li rappresentano, la comunità dei pazienti e le istituzioni centrali e territoriali, possono incidere significativamente sulla semplificazione del processo di gestione di queste patologie e consentire un più ampio e rapido accesso alle cure” - commenta Salvo Leone, Direttore Generale di Amici Italia. “La creazione del gruppo Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali rappresenta un passo significativo verso una maggiore comprensione e sensibilizzazione riguardo a un problema di salute pubblica che interessa molti cittadini. L’impegno dell'On. Loizzo e dei componenti dell’Intergruppo, è un esempio di come la politica possa e debba giocare un ruolo attivo nel plasmare un sistema sanitario nazionale più equo e sostenibile, oggi per migliorare la qualita’ di vita di coloro che soffrono di MICI, ma anche per portare un progresso significativo nella gestione delle malattie croniche nel senso piu’ ampio. Con il supporto e l'impegno dei nostri rappresentanti politici e la collaborazione delle società scientifiche, possiamo garantire che le esigenze di questi pazienti, e dei loro familiari siano adeguatamente rappresentate e tenute in considerazione nella definizione delle politiche sanitarie nazionali. AMICI Italia, in qualità di associazione impegnata nel sostegno ai pazienti affetti da MICI, è lieta di collaborare con l’INTERGRUPPO, al fianco di IG-IBD e SIGENP, per fornire esperienze, dati e conoscenze che possano aiutare a guidare decisioni politiche informate e centrate sul paziente”. Siamo certi che questa alleanza d’intenti porterà a una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da queste patologie e a una maggiore efficienza del sistema sanitario per tutti i cittadini” conclude Leone.
Dell’Intergruppo fanno parte esponenti di diverse forze politiche dell’arco parlamentare:
CAMERA
LOIZZO SIMONA (Presidente) - LEGA
BERRUTO MAURO - PARTITO DEMOCRATICO
GRIPPO VALENTINA AZIONE ITALIA VIVA
MALAVASI ILENIA - PARTITO DEMOCRATICO
MARCHETTO ALIPRANDI MARINA - FRATELLI D'ITALIA
ROSSI ANDREA - PARTITO DEMOCRATICO
SENATO
GUIDI ANTONIO - NOI MODERATI
LIRIS GUIDO QUINTINO - FRATELLI D'ITALIA
MALPEZZI SIMONA FLAVIA - PARTITO DEMOCRATICO
MURELLI ELENA - LEGA