LA PRIMA CONSENSUS ITALIANA
Negli ultimi cinque anni in Europa le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali sono passate da una prevalenza di 3 casi ogni 100.000 abitanti a una prevalenza di 6 casi ogni 100.000. Ci si ammala già a 10-12 anni, ma circa il 20 per cento delle forme diagnosticate in età pediatrica può esordire prima dei 10 anni di vita.
Le MICI possono causare forti dolori addominali, sangue nelle feci, incontinenza, ritardo dello sviluppo, deficit di crescita, artrite, malnutrizione e febbricola di origine sconosciuta.
Si assiste soprattutto al rallentamento (o all'arresto) della crescita e dello sviluppo nell'età in cui la formazione ossea e la maturazione sessuale sono di primaria importanza. Nelle forme più gravi si ha malnutrizione (per malassorbimento delle sostanze nutritive), contrazione della massa magra (con conseguenze sull'equilibrio muscolo-scheletrico), coinvolgimento della cute (pioderma gangrenoso, eritema nodoso), delle articolazioni (artrite, spondilo-artropatie) e un interessamento degli occhi (uveite).
Non di rado si manifestano fistole e ascessi che compromettono fortemente l'equilibrio non solo fisico ma anche psicologico del bambino.
Dal punto di vista sociale le MICI hanno spesso un peso significativo poiché costringono bambini e adolescenti a frequenti assenze scolastiche, alla rinuncia a gite e attività sportive o divertimenti, con conseguenze facilmente intuibili. Senza contare la pesante convivenza con mal di pancia, diarrea, incontinenza, ripetute visite mediche ed esami clinici.
Insomma, in bambini e adolescenti (che peraltro rappresentano il 20-25 per cento di tutti i pazienti affetti da patologie croniche intestinali) le conseguenze psicologiche possono rivelarsi devastanti per la socializzazione e lo sviluppo armonioso della personalità.
Questo scenario preoccupante (e in costante peggioramento nei paesi industrializzati) ha spinto la SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica) a fare il punto sugli studi e a lanciare l'allarme per sensibilizzare non soltanto i medici ma anche i genitori e gli insegnanti a fare prevenzione: FAR CONOSCERE LE MICI PER RICONOSCERLE è lo slogan scelto per unire gli sforzi contro malattie che non guariscono mai, manifestano frequenti e pesanti ricadute anche dopo anni di cure e, nel 70 per cento dei casi, a 10 anni dalla diagnosi conducono il piccolo paziente in sala operatoria per resezioni intestinali multiple.
Inoltre, mentre le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali degli adulti sono inserite in specifici programmi di prevenzione codificati a livello ministeriale, nei bambini sono spesso misconosciute e sottovalutate.
Per ovviare alla carenza di studi in età pediatrica la SIGENP ha realizzato la prima Consensus italiana sull'argomento, raccolta in un volume destinato ai medici, che uniforma tutte le conoscenze in termini di sintomi, diagnosi e terapie.
Molte le novità: dalle indicazioni sulla diagnostica strumentale specifica per l'età pediatrica (di tipo radiologico ed endoscopico) efficace per la diagnosi precoce delle lesioni in fase iniziale, alla terapia biologica, che agisce in modo diretto sui fattori infiammatori (integra e in parte sostituisce la più pesante terapia steroidea, gravata da diverse controindicazioni) fino ai nuovi studi sulla genetica, che consentono di prevedere l'evoluzione della malattia e di combatterla per tempo.
Per fronteggiare efficacemente le MICI è prima di tutto necessaria una maggiore sensibilità da parte dei pediatriaffinché si possano riconoscere tempestivamente i sintomi e indirizzare i piccoli pazienti ai centri specialistici per sottoporli immediatamente agli "esami di primo livello" (esami del sangue, ecografia, endoscopia, risonanza magnetica).
Gli indirizzi di ciascuna città italiana si possono trovare sul portale della SIGENP: di facile consultazione e destinato a specialisti e medici di famiglia, aiuta a identificare i Centri (o i medici) di ogni regione dedicati all'assistenza di pazienti affetti da MICI oltre a fornire un'innumerevole serie di altre notizie, informazioni, approfondimenti e studi.
Indispensabile anche la collaborazione di genitori e insegnanti: entrambi devono porre attenzione ai segnali di malessere del bambino (febbre inspiegabile, diarrea, sangue nelle feci, dimagrimento, dolori articolari) che possono far sospettare una patologia di questo tipo. Una diagnosi più precoce (si calcola che - in media - nei bambini si verifichi un ritardo di diagnosi di 6-7 mesi) consente ai piccoli pazienti di condurre una vita normale o di convivere al meglio con la malattia.
Il bambino con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali si potrà trovare in grave imbarazzo in situazioni sociali o familiari, farà frequenti assenze da scuola in coincidenza delle riacutizzazioni della malattia; assumerà particolari farmaci a orari fissi, dovrà avere un tipo di dieta equilibrata, priva di fibre e grassi nelle mense scolastiche, e così via. Richiederà dunque il costante supporto di parenti, insegnanti e medici per affrontare gli inevitabili contraccolpi psicologici.
Le nuove terapie biologiche e i recenti studi sull'evoluzione della malattia sono un significativo passo avanti degli ultimi anni. Ricerca genetica, immunologica e istologica consentono di approfondire gli studi e perfezionare diagnosi e terapie: è certo, in ogni caso, che fondi più ingenti per la ricerca clinica e di base potrebbero consentire la scoperta di nuovi farmaci in grado di portare a una guarigione definitiva.