Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, possono avere un forte impatto sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette. Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto grandi passi avanti, offrendo ai pazienti nuove opzioni terapeutiche, come i farmaci biotecnologici e le small molecules, che aiutano a controllare l’infiammazione in modo mirato ed efficace.
Tuttavia, la scelta di iniziare una terapia di questo tipo può essere complessa e accompagnata da dubbi e preoccupazioni. Molti pazienti si trovano di fronte a una grande quantità di informazioni, non sempre chiare o facilmente comprensibili, e questo può rendere difficile prendere una decisione consapevole.
Per questo motivo, nasce InfoBio, il nostro progetto di informazione dedicato ai pazienti, promosso da AMICI Italia con il patrocinio della società scientifica IG IBD con l’obiettivo di offrire un supporto chiaro, affidabile e basato su evidenze scientifiche.
L’Obiettivo del Progetto
Il nostro scopo è comprendere meglio le preoccupazioni e le aspettative dei pazienti riguardo ai farmaci biotecnologici e alle small molecules, per sviluppare materiali informativi utili e di facile comprensione.
Attraverso la tua esperienza, vogliamo realizzare una campagna di comunicazione che includa:
- Video informativi con specialisti, che risponderanno alle domande più frequenti e sfateranno i falsi miti su questi trattamenti.
- Infografiche semplici e intuitive, per spiegare in modo chiaro il funzionamento e i benefici di queste terapie.
Per realizzare tutto questo, abbiamo bisogno del tuo aiuto!
Come Puoi Contribuire?
Compila il questionario anonimo: il primo passo per migliorare l’informazione è raccogliere i punti di vista dei pazienti. Il questionario è strutturato per comprendere le diverse esperienze e si rivolge a:
- Pazienti che non hanno mai iniziato una terapia biotecnologica
- Pazienti che attualmente assumono una terapia biotecnologica
- Pazienti che hanno sospeso il trattamento
Ti serviranno solo 5 minuti!
[Clicca qui] per compilare il questionario
Le tue risposte ci aiuteranno a creare un progetto di informazione su misura per i pazienti, basato sulle reali esigenze di chi convive con una MICI.
Le Fasi del Progetto
- Fase 1 – Ascolto dei Pazienti Attraverso il questionario, raccoglieremo le esperienze, i dubbi e le paure più comuni legate all’inizio di una terapia biotecnologica.
- Fase 2 – Analisi delle Risposte e Focus Group Organizzeremo focus group qualitativi con pazienti per approfondire le principali preoccupazioni emerse e raccogliere testimonianze dirette.
- Fase 3 – Creazione di Contenuti Informativi Sulla base delle informazioni raccolte, svilupperemo video informativi con medici specialisti, che spiegheranno i benefici di queste terapie e risponderanno ai dubbi più frequenti, fornendo dati chiari e scientificamente validati.
- Fase 4 – Diffusione della Campagna di Comunicazione Tutti i materiali creati saranno resi disponibili gratuitamente sul nostro sito e sui canali social, per offrire ai pazienti un supporto informativo chiaro e accessibile.
La Tua Voce Conta!
Se hai dubbi o paure riguardo ai farmaci biotecnologici o alle small molecules, non sei solo/a! Condividere la tua esperienza è il primo passo per aiutare altri pazienti a fare scelte più consapevoli.
Compila ora il questionario e aiutaci a migliorare l’informazione!
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Grazie per il tuo prezioso contributo!