Parte il progetto Ora che mi ci fai pensare promosso da AMICI onlusin collaborazione con IG-IBD ed EFCCA e con il sostegno di MSD
Pazienti e familiari diventano attori e registi e fino al 30 aprile potranno caricare i video con le loro storie sul sito www.orachemicifaipensare.it, dove è visibile lo spot di campagna.
Ora che mi ci fai pensare, un progetto promosso da AMICI onlus - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino in collaborazione con IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease ed EFCCA - Federazione Europea delle Associazioni Nazionali dei Pazienti, con il sostegno incondizionato di MSD, per far conoscere la vita quotidiana delle persone che convivono con colite ulcerosa o Malattia di Crohn.
I pazienti con MICI, o i loro familiari, sono invitati a raccontare attraverso un video momenti della loro vita quotidiana. Con le migliori scene di tutti i video girati dai pazienti verrà realizzato un cortometraggio. Per promuovere l’iniziativa, è stato realizzato uno spot visibile da oggi attraverso il sito www.orachemicifaipensare.it, sulla quale i pazienti potranno caricare i loro video.
«Le MICI colpiscono prevalentemente i soggetti giovani tra i 16 e i 35 anni, quindi in piena attività produttiva e lavorativa – afferma Ambrogio Orlando, Dirigente Medico di I livello presso la divisione Medicina Interna dell'Azienda Ospedaliera “V. Cervello”, Palermo – anche se vi è un secondo picco di incidenza dopo i 65 anni di età e possono colpire, se pur più raramente, anche i bambini in età pediatrica e adolescenziale. Le due malattie hanno un andamento caratterizzato da fasi di remissione e riacutizzazione variabili da soggetto a soggetto, nel 30-40% dei casi l’andamento clinico richiede trattamenti aggressivi o l’intervento chirurgico».
La diagnosi tempestiva e il trattamento precoce di queste patologie permettono di ridurre il rischio di complicanze e il ricorso alla chirurgia. Un obiettivo che ha indotto AMICI onlus a impegnarsi al massimo per promuovere l’informazione su queste malattie, mettendo in evidenza sia l’importanza di diagnosticarle per tempo che i grandi progressi ottenuti in questi anni sul fronte della qualità di vita.
«Ora che mi ci fai pensare intende richiamare l’attenzione di media, istituzioni e cittadini su queste patologie e sulla realtà di chi deve conviverci – afferma Salvo Leone, Direttore di AMICI onlus – tutti i pazienti potranno contribuire con i loro video per fornire spunti di riflessione a chi non conosce queste patologie ma anche a chi le conosce, perché ci deve convivere ogni giorno. Il risultato finale sarà un cortometraggio che dovrà soprattutto aiutare i pazienti ad avere fiducia e a vivere con maggiore positività».
Pazienti spesso molto giovani o in piena attività produttiva che devono fare i conti con una malattia che li accompagnerà per tutta la vita e che mette a dura prova la loro esistenza, come dimostrano i dati dell’indagine realizzata da EFCCA almeno il 22% dei pazienti non ha un accesso adeguato all’assistenza e alle cure, il 71% è costretto ad assentarsi dal lavoro mentre il 40% deve cambiarlo o lasciarlo; per non parlare di quel 20% dei pazienti che subisce la fine di un rapporto affettivo.
«Questo progetto ci dà l’opportunità di parlare di MICI non solo in termini drammatici o negativi, come spesso accade, ma attraverso un puzzle di profili diversi, più positivi – sostiene Luisa Avedano, Ceo di EFCCA – insomma, vogliamo dire che avere una di queste malattie non significa portarsi addosso sempre un fardello pesante ma che è possibile gestirle, imparare a conviverci e avere pur sempre la libertà di vivere la propria vita».
L’invito rivolto a tutti i pazienti con MICI e ai loro familiari è di armarsi di smartphone o videocamera e puntarli su un oggetto, una persona, un luogo: qualsiasi cosa permetta di capire meglio cosa significa convivere con una MICI e non rinunciare a vivere la propria vita.
Da oggi e fino al 30 aprile 2015 i video, di durata non superiore ai 15 minuti, potranno essere caricati sul sito dell’iniziativa, dove si trovano inoltre il regolamento e tutte le altre informazioni utili per partecipare.