Crescere con una Malattia Infiammatoria Cronica dell’Intestino significa affrontare non solo visite, esami e terapie, ma anche cambiamenti importanti nel proprio percorso di cura. Uno dei momenti più delicati è il passaggio dal centro pediatrico al centro dell’adulto.
Per molti ragazzi questo cambiamento può generare ansia: si lascia un ambiente conosciuto, fatto di medici e infermieri che li hanno seguiti per anni, per entrare in un nuovo spazio, con nuove figure di riferimento e nuove responsabilità. Anche per i genitori non è sempre semplice accettare questo passaggio.
Nel nuovo appuntamento di IBD Answers, il progetto di AMICI ETS che offre ai pazienti risposte chiare, autorevoli e gratuite sui principali temi legati alle MICI, la Dott.ssa Simona Radice, IBD Case Manager, racconta come una transizione ben organizzata possa trasformarsi da momento di paura a importante tappa di crescita e autonomia.
La transizione non è solo un cambio di centro
Passare dal percorso pediatrico a quello dell’adulto non significa semplicemente cambiare medico o ambulatorio.
Significa iniziare progressivamente a diventare protagonisti della propria salute: conoscere meglio la propria malattia, imparare a parlare direttamente con il gastroenterologo e con l’infermiere, comprendere le terapie che si assumono e acquisire sempre maggiore autonomia nella gestione degli appuntamenti e dei controlli.
È un processo che coinvolge quindi non soltanto gli aspetti clinici, ma anche quelli emotivi e relazionali.
La paura di “diventare grandi” può essere del tutto naturale. Proprio per questo, il passaggio deve essere accompagnato e preparato.
La prima visita: il ragazzo diventa protagonista
Uno degli elementi più significativi del nuovo percorso è il cambiamento nel rapporto tra paziente e professionisti sanitari.
Nel centro pediatrico, soprattutto quando il bambino è piccolo, sono inevitabilmente i genitori a dialogare maggiormente con medici e infermieri.
Nel passaggio al centro dell’adulto questa dinamica comincia gradualmente a cambiare.
Il gastroenterologo e l’infermiere si rivolgono sempre più direttamente al ragazzo, invitandolo a raccontare come sta, a fare domande e a esprimere dubbi o difficoltà.
Per il giovane paziente può essere una vera scoperta: rendersi conto di poter parlare direttamente della propria salute, prendere decisioni con maggiore consapevolezza e sentirsi finalmente parte attiva del percorso di cura.
Una “transizione dolce”, non un passaggio improvviso
La Dott.ssa Radice sottolinea l’importanza di organizzare una transizione graduale, che permetta al ragazzo e alla famiglia di familiarizzare con il nuovo ambiente senza sentirsi improvvisamente lasciati soli.
Nei percorsi strutturati, la preparazione può iniziare circa sei mesi prima del passaggio effettivo al centro dell’adulto.
La transizione può poi articolarsi su più incontri, così da consentire al ragazzo di conoscere progressivamente i nuovi professionisti, gli spazi e le modalità organizzative del centro.
In questo modo il cambiamento non viene vissuto come una rottura, ma come un percorso accompagnato.
Un team dedicato per accogliere il giovane paziente
Un altro elemento importante è la presenza di figure di riferimento specifiche.
Nel centro dell’adulto il giovane può trovare ad accoglierlo un gastroenterologo e un’infermiera dedicati, con il compito di facilitare il passaggio e ricostruire rapidamente quel rapporto di fiducia che nel centro pediatrico si era formato nel corso degli anni.
La continuità della relazione è particolarmente importante nelle MICI, dove il percorso di cura può accompagnare la persona per tutta la vita.
Sapere di avere professionisti a cui poter fare riferimento aiuta a vivere il cambiamento con maggiore sicurezza.
Anche i genitori devono imparare a fare un piccolo passo indietro
La transizione non riguarda soltanto il ragazzo.
Per molti genitori può essere difficile rinunciare progressivamente a quel ruolo centrale che hanno avuto per anni nella gestione della malattia del proprio figlio.
Ma favorire l’autonomia non significa abbandonarlo.
Significa, piuttosto, permettergli di sperimentare gradualmente la propria capacità di gestire la salute.
Durante una visita può significare lasciare che sia lui a rispondere per primo alle domande del medico. Oppure permettergli di avere per qualche minuto un colloquio diretto con il gastroenterologo o con l’infermiere.
Il genitore rimane una presenza fondamentale, ma in una posizione nuova: meno sostitutiva e sempre più di supporto.
Piccoli passi verso l’autonomia
L’autonomia non si costruisce in un giorno.
Può iniziare da gesti molto semplici:
conoscere il nome dei farmaci che si assumono;
sapere quando e come devono essere assunti;
ricordare gli appuntamenti e i controlli;
imparare a raccontare direttamente al medico eventuali sintomi;
fare domande quando qualcosa non è chiaro;
sapere a chi rivolgersi in caso di bisogno.
Sono piccoli passi che preparano il ragazzo a gestire la propria MICI con maggiore consapevolezza anche negli anni successivi.
Un progetto di vita, non soltanto di cura
Uno degli obiettivi più importanti della transizione è aiutare il giovane a guardare oltre la malattia.
L’adolescenza e il passaggio all’età adulta sono anni di studio, amicizie, primi lavori, viaggi, relazioni e nuove esperienze. La MICI deve essere gestita con attenzione, ma non deve impedire di costruire il proprio futuro.
Per questo il team dell’adulto non si occupa soltanto della terapia, ma accompagna il ragazzo verso una vita sempre più piena, attiva e autonoma, mantenendo allo stesso tempo un punto di riferimento stabile.
La transizione diventa così una parte del percorso di crescita.
Un piccolo promemoria per i genitori
Per aiutare vostro figlio ad affrontare con maggiore serenità questo passaggio può essere utile ricordare alcuni principi:
Lasciategli spazio durante le visite.
Provate a permettere che sia lui a rispondere per primo e a fare le proprie domande.
Non interpretate il coinvolgimento diretto del ragazzo come un’esclusione.
Se medico e infermiere si rivolgono soprattutto a lui, stanno lavorando per costruire la sua autonomia.
Accogliete le sue paure e anche le vostre.
Essere preoccupati per un cambiamento importante è normale: parlarne con il team può aiutare.
Condividete con lui le informazioni sulla malattia.
Conoscere diagnosi, terapie e controlli lo renderà progressivamente più sicuro.
Ricordate che autonomia non significa solitudine.
Fare un passo indietro significa permettergli di crescere sapendo che voi e il team di cura continuate a essere presenti.
Guarda il nuovo video di IBD Answers
Nel video completo, la Dott.ssa Simona Radice racconta come può essere organizzato il passaggio dal centro pediatrico a quello dell’adulto e perché una transizione graduale, accompagnata da professionisti dedicati, può aiutare ragazzi e famiglie ad affrontare questo momento con maggiore fiducia.