Presentati a Palermo alla presenza dell'Assessore alla Salute della Regione Sicilia, Massimo Russo, i risultati dell'Indagine Diogene dalla quale emerge che trascorrono in media 5 anni dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi di MICI e circa 3 anni prima che i pazienti giungano alla visita di uno specialista gastroenterologo.
L’11 per cento dei pazienti è disoccupato o sottoccupato a causa delle MICI e il 9 per cento non è in grado di lavorare a tempo pieno. Tra coloro che lavorano, la media di giorni di assenza dal lavoro è pari a 11,7 giorni l’anno.
Palermo 29 novembre 2011, Palazzo dei Normanni – Paura diffusa, continue assenze dal lavoro, ossessiva preoccupazione per la disponibilità di un bagno, rapporti sociali e affettivi a rischio. Questa è la fotografia che emerge da DIOGENE, un’indagine sulla qualità della vita delle persone affette da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, condotta in Sicilia dall’Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (A.M.I.C.I. Onlus).
I risultati della ricerca sono stati raccolti nella pubblicazione ‘DIOGENE: alla ricerca di una vita di qualità’, realizzata in collaborazione con il Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Croniche Infiammatorie dell’Intestino (IG-IBD) e con il supporto di Abbott.
La Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa sono Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) caratterizzate da un elevato impatto sulla vita delle persone, soprattutto nelle fasi più avanzate. In Italia ne soffrono circa 150-200mila persone, principalmente in età giovanile: tra i 20 e i 40 anni l’età media di esordio della Colite Ulcerosa e tra i 15 e i 35 anni l’età media in cui si manifesta la Malattia di Crohn. L’incidenza delle MICI in Sicilia è pari a 14,3 nuovi casi l’anno ogni 100.000 abitanti e la prevalenza stimata è di circa 7.000 pazienti.
Il progetto DIOGENE, attraverso la somministrazione di un questionario ai pazienti, ha permesso di ottenere un’istantanea dei malati di MICI in Sicilia. “Questa indagine conoscitiva è particolarmente rilevante per la Sicilia e l’Italia, considerata la carenza di dati sulla qualità della vita di pazienti con queste malattie” – ha spiegato Mario Cottone, Professore di Medicina interna e Direttore Divisione di Medicina I presso l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello” di Palermo. “Il risultato dell’indagine su scala nazionale potrà colmare un vuoto di dati presente nel nostro Paese e potrà consentire l’attuazione di programmi di interventi atti a migliorare la gestione globale delle MICI e la qualità della vita di questi pazienti”.
Queste patologie incidono in maniera significativa sulla sfera privata e sociale. Dalla ricerca emergono numerose difficoltà. Prima fra tutte il ritardo nella diagnosi con conseguenze cliniche, potenzialmente gravi, sulla progressione della malattia e delle sue complicanze. In Sicilia passano in media 5 anni (dato aggregato per le due malattie) dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi e circa 3 anni per giungere alla visita di uno specialista gastroenterologo. In particolare, il 45 per cento dei pazienti ha dovuto attendere da 1 a 10 anni ed il 22 per cento delle persone ha impiegato addirittura più di 10 anni. L’accesso al proprio specialista ed agli operatori sanitari è ritenuto adeguato dall’81 per cento delle persone intervistate.
Ricevuta la diagnosi e preso coscienza della patologia i pazienti iniziano a confrontarsi con gli effetti e i limiti che accompagnano le MICI nella vita quotidiana. La paura rappresenta il comune denominatore di tutte le fasi della malattia, ma è nei periodi di remissione che è maggiormente evidente: il 77 per cento del campione pensa con timore a quando verrà colpito da una nuova fase di attività; per il 19 per cento questo pensiero è costante e per il 15 per cento ricorrente. Un altro motivo di apprensione è rappresentato dalla disponibilità di un bagno: per il 61 per cento dei pazienti questa è la prima preoccupazione quando si recano in posti nuovi; il 35 per cento si informa circa la disponibilità di una toilette nelle vicinanze ed il 23 per cento esce addirittura di casa munito di una lista di bagni puliti.
Non meno preoccupante la fotografia che emerge della condizione lavorativa, una della aree maggiormente indagate dalla ricerca. I risultati rivelano infatti che l’11 per cento delle persone è disoccupato o sottoccupato a causa delle MICI. Il 9 per cento non è in grado di lavorare a tempo pieno. Inoltre, il 24 per cento dichiara di aver ottenuto il riconoscimento dell’invalidità o è in attesa di riceverlo.
In media, le persone colpite da MICI si assentano dal lavoro 11,7 giorni l’anno. Le visite mediche costituiscono la causa predominante di assenza (76 per cento dei casi), seguite dalla fatica e il dolore (59 per cento dei casi) e dal timore di urgenze (46 per cento dei casi).
Sul fronte dei rapporti affettivi le difficoltà non sembrano diminuire. Nello specifico, il 16 per cento del campione si sente ostacolato nel consolidare i rapporti affettivi a causa delle MICI. L’8 per cento attribuisce a queste patologie la causa dell’interruzione di un rapporto. Nel 12 per cento dei casi tali patologie hanno anche influito sullo sviluppo di rapporti di amicizia.
"Ci auguriamo che, in futuro, gli organi istituzionali italiani e siciliani possano comprendere l’importanza dell’impatto sociale che queste patologie hanno su una fascia di età della popolazione giovane e produttiva – ha commentato Ambrogio Orlando, Dirigente medico di I livello Divisione di Medicina I presso l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello” Palermo - e quindi sostenere la nascita di registri di patologia. Il progetto Diogene promosso da AMICI può essere un primo tassello in questo ambizioso progetto di civiltà sanitaria”.
Tra le aree di intervento rilevate come prioritarie per i pazienti si evidenzia come la gratuità di un maggior numero di medicinali sia considerata fondamentale per il 79 per cento degli intervistati mentre l’83 per cento ritiene importante ottenere la gratuità di un maggior numero di esami diagnostici. “È auspicabile da parte delle Istituzioni una soluzione che consideri, in primo luogo, i bisogni e gli interessi dei pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, patologie gravi e complesse che necessitano di periodici controlli effettuati da personale esperto e dedicato – dichiara Salvatore Leone, Direttore Generale Associazione A.M.I.C.I. -. Fondamentale anche l’attuazione di provvedimenti necessari ai pazienti per contenere i disagi che la malattia comporta ed in particolare: la gratuità, la reperibilità, la facilità di approvvigionamento dei farmaci ed il riconoscimento degli effetti invalidanti della malattia”.
La ricerca Diogene si inserisce in un più ampio progetto internazionale promosso dall’European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) che riunisce a livello europeo 27 associazioni nazionali di pazienti affetti da MICI in 26 paesi diversi. “Gli elementi di rilievo emersi dall’indagine europea – spiega Marco Greco, Presidente European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) – sono molteplici: dal mantenimento di un buon accesso agli specialisti alla revisione dei protocolli diagnostici, all’individuazione di metodi per prevenire l’arrivo al pronto soccorso prima della diagnosi fino allo sviluppo di livelli standard per i servizi sanitari, in accordo con le linee guida pubblicate”.
Foto: http://www.darioscorsone.com/
