Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa colpiscono oggi quasi 200.000 italiani. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, un convegno promosso dall’Associazione pazienti AMICI Onlus ha riunito rappresentanti delle Istituzioni, clinici e pazienti per discutere come migliorare la qualità dell’assistenza sociosanitaria.
Torino, 17 Maggio 2014 – Garantire una maggior tutela sociale al paziente, combattendo le discriminazioni ancora presenti in ambito lavorativo; istituire un tavolo tecnico Regioni-Ministero per la revisione del DM 329/99 sulle malattie croniche, in modo da ampliare le prestazioni sanitarie esenti da ticket; promuovere un approccio pubblico multispecialistico, attraverso specifici Percorsi Assistenziali integrati e personalizzati, per una migliore presa in carico del paziente cronico; creare un Registro Nazionale per le malattie infiammatorie croniche intestinali, oggi inesistente, e ridurre il problema della mancata o tardiva diagnosi, che ha serie ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti, oltre che sui costi sanitari.
Sono queste le richieste avanzate dall’Associazione pazienti AMICI (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), durante il convegno che si è svolto a Torino il 17 Maggio presso la Sala Einaudi di Torino Incontra. L’incontro, promosso da AMICI in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino per creare un’occasione di confronto sul tema della cronicità in gastroenterologia, ha riunito clinici, rappresentanti dei malati e delle Istituzioni nell’obiettivo comune di migliorare l’assistenza ai pazienti e ridurre i disagi economici, fisici e psicologici che la malattia spesso comporta.
“Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – ha spiegato Fernando Rizzello, Segretario Nazionale di IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) - presentano un così vasto spettro di situazioni cliniche, di comorbidità, di implicazioni in grado di modificare profondamente la vita del paziente, di complicanze correlate alla malattia e, spesso, alla terapia che non è possibile trattarle alla stessa stregua di altre patologie. Da qui, la necessità di un gruppo di medici che possa studiare queste patologie in tutta la loro complessità, che possa stabilire dei percorsi diagnostici e terapeutici articolati e coordinati tra i molti specialisti che, prima o poi, si trovano ad interagire con il paziente per la sua malattia, che possa ottimizzare le risorse non solo nell’ottica del risparmio ma in quella di fare la scelta più corretta per un determinato paziente in un determinato momento della sua vita. Per questo è nato IG-IBD e questo è il compito che cerca di perseguire collaborando fattivamente con AMICI e con le Istituzioni.”
Paola Pisanti della Direzione Generale Dipartimento programmazione e ordinamento del Servizio Sanitario Nazionale Ministero della Salute ha sottolineato che "Per la gestione delle patologie croniche in generale è necessario un nuovo disegno reticolare e multicentrico orientato alla gestione dei pazienti con patologia a lungo termine, nel quale essi possano circolare attraverso specifici Percorsi Assistenziali integrati e personalizzati, armonici con il grado evolutivo della patologia, con il grado di complessità assistenziale e con i propri bisogni, con una interazione dinamica dei vari attori. In questo modello a rete diventa importante il contributo del volontariato, che deve operare in partnership con i vari attori fornendo contributi significativi nei percorsi di corretta informazione, supporto e accompagnamento ai pazienti."
L’implementazione di percorsi assistenziali integrati non costituisce tuttavia l’unico problema. La malattia cronica comporta costi diretti e indiretti costanti e duraturi, spesso in crescita dato il progredire, negli anni di decorso della malattia, delle complicanze intestinali ed extraintestinali. “Pur in un quadro generale di miglioramento costante della qualità delle prestazioni del SSN – ha affermato Salvatore Leone, Direttore Generale dell’Associazione Nazionale AMICI Italia - la tutela del paziente cronico deve compiere ancora molta strada, per affermarsi in modo soddisfacente nei fatti e nella percezione diffusa tra i malati. E’ necessario, ad esempio, modificare il DM 329/99 ai fini di un suo aggiornamento alle nuove metodiche e nella prospettiva di un ampliamento delle tipologie di esenzione per alcuni esami, endoscopici ed ematochimici, il cui costo oggi grava anche sul paziente”.
"Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – ha concluso l’On. Sergio Cofferati - colpiscono centinaia di migliaia di persone in Italia e in Europa. Considerando la natura condizionante e invalidante di tali patologie, si devono mettere in campo al più presto, a livello nazionale e dell'UE, gli strumenti necessari per garantire che queste persone godano appieno dei loro diritti di cittadinanza. Sono particolarmente urgenti passi avanti ad esempio sui temi della ricerca e dell'adeguatezza delle cure, ma anche delle condizioni di lavoro dei malati o dell'educazione e della qualità della vita dei pazienti più giovani.
E' necessario lavorare tutti insieme a livello nazionale e europeo affinchè i bisogni e le condizioni dei malati di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali siano conosciuti appieno e i loro diritti finalmente garantiti".
AMICI, inoltre, ha chiesto una maggior tutela sul luogo di lavoro, volta a combattere le discriminazioni cui spesso i pazienti cronici sono soggetti. Da una ricerca svolta da AMICI ed EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations), infatti, è emerso che il 21 % degli intervistati in Italia è stato oggetto di discriminazioni sul posto di lavoro, il 38% dei rispondenti ha riferito di aver perso o di aver dovuto lasciare un lavoro a causa della malattia e il 71% ha dovuto assentarsi nel corso dell'anno appena passato, per motivi associati all’IBD.
Medici e Pazienti presenti al convegno hanno, infine, concluso, evidenziando quanto sia sempre più necessaria una stretta sinergia tra comunità medica, Istituzioni e rappresentanti dei pazienti, per delineare insieme le soluzioni normative e organizzative più opportune, volte a migliorare l’offerta assistenziale e la presa in carico dei malati cronici.