Amsterdam 16 Marzo 2016. Presentate ad Amsterdam, nel corso di una conferenza stampa che ha preceduto l'apertura del XI Congresso ECCO 2016, le linee guida per i pazienti ECCO-EFCCA.
ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation, https://www.ecco-ibd.eu) ha sviluppato delle linee guida per la cura delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino. Le linee guida non sono altro che raccomandazioni sviluppate sistematicamente per assistere professionisti e pazienti nella scelta delle modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche.
Per ogni patologia le Linee Guida descrivono le alternative disponibili e le relative possibilità di successo in modo che il medico possa orientarsi nella gran quantità di informazione scientifica in circolazione, il paziente abbia modo di esprimere consapevolmente le proprie preferenze, e l'amministratore possa compiere scelte razionali in rapporto agli obiettivi e alle priorità locali.
Sono finalizzate alla riduzione al minimo di quella parte di variabilità' nelle decisioni cliniche legata alla carenza di conoscenze e alla soggettività'.
Nel mese di dicembre 2014 ECCO ha organizzato un incontro con i rappresentanti di associazioni di pazienti che si occupano di MICI (tutte aderenti ad EFCCA, tra le quali AMICI) e rappresentanti nazionali ECCO (entrambi infermieri e medici), con l'obiettivo di migliorare la cura dei pazienti e la qualità della vita per le persone affette da malattie infiammatorie intestinali. I pazienti, i medici e gli infermieri sono stati riuniti in focus groups e si sono confrontati su temi di grande rilevanza per i pazienti. Il risultato complessivo di quell’incontro è stato che c'era un bisogno imminente di linee guida comprensibili per il paziente.
A seguito della riunione del dicembre 2014, ECCO ha unito le forze con EFCCA (www.efcca.org) al fine di sviluppare le “linee guida per i pazienti ECCO-EFCCA”.
Sono stati creati due gruppi di lavoro: uno si è occupato della malattia di Crohn e l'altro della colite ulcerosa. I gruppi di lavoro erano composti da pazienti, medici e infermieri provenienti da diversi paesi europei. I gruppi di lavoro hanno selezionato gli statements più significativi delle attuali linee guida cliniche, quelli che sono più rilevanti per i pazienti e questa selezione è stata ‘tradotta’ in linguaggio più comprensibile per i pazienti. Per l'Italia hanno collaborato il Direttore di AMICI, Salvo Leone e il prof. Paolo Gionchetti del Policlinico Universitario "S. Orsola Malpighi" di Bologna.
Al momento queste linee guida si trovano sul sito ECCO ed EFCCA in Inglese e saranno tradotte in diverse lingue tra le quali l’Italiano. L’obiettivo delle linee guida quello di aiutare i pazienti a comprendere le più recenti ricerche cliniche e di fornire loro informazioni preziose sulla loro malattia.