“REAL LIFE, UN NUOVO MODO DI COMUNICARE LA CHIRURGIA NELLE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI”
L’associazione AMICI: “l’empowerment” del paziente passa anche per la conoscenza delle opzioni offerte dalla chirurgia addominale
Roma, 30 marzo 2019– La prima volta di una ONLUS in questo ambito. Un primato conquistato da A.M.I.C.I., la prima associazione ad aver mai organizzato un convegno di carattere scientifico in cui il paziente non è solo argomento di studio, ma si pone come interlocutore nei confronti della classe medica per un confronto aperto assieme ai migliori professionisti del settore in Italia. L’incontro, “La chirurgia nelle Mici. Approfondimenti medico scientifici si inseriscono sulla testimonianza di real life”, si è tenuto il 30 marzo a Roma presso l’Una Hotels Decò, proprio con l’obiettivo rendere meglio conosciute le opportunità terapeutiche della chirurgia addominale.
Questo convegno rappresenta un cambio di paradigma, perché fa dialogare i clinici, non tra di loro, ma insieme al paziente, appunto in modalità “real life”. Sono stati presentati 2 casi, il primo affetto da Colite ulcerosa, il secondo da Malattia di Crohn, due storie vere, Valentina e Matteoche ripercorrono in sala, come in un flash back, la loro esperienza di preoccupazione, dubbi, rasserenamenti, insomma, vita e malattia, a beneficio di un’audience di pazienti. Entrambi raccontano il loro caso, la loro storia, assieme ai medici che li hanno seguiti in questo percorso, i quali spiegano e commentano in base ad un protocollo ben preciso, il PDTA, tutti i passaggi diagnostici e terapeutici, rendendoli il più chiari possibili. Dalla prima visita, al gastroenterologo e all’anatomopatologo per la diagnosi e per l’inquadramento dell’attività di malattia, al gastroenterologo di nuovo per la definizione dell’iter diagnostico e terapeutico in fase acuta, allo psicologo per gli aspetti emotivi e relazionali della patologia, al nutrizionista per la dieta da seguire. Valentina e Matteodescrivono anche il momento nel quale il gastroenterologo ha confermato loro che la terapia farmacologica non ha funzionato e che quindi è necessario ricorrere alla chirurgia addominale. Allora, il chirurgo in sala, illustra le opzioni di intervento in fase acuta ed in elezione, le modalità chirurgiche, la prospettiva della ricostruzione.
“Nonostante gli enormi passi avanti fatti, la chirurgia- spiega Enrica Previtali, Presidente di A.M.I.C.I. Onlus – fa paura a tutti, sempre, in qualsiasi patologia. Per questo motivo, abbiamo voluto creare un momento di confronto così centrato sulla vita reale delle persone e su questa, declinare gli interventi dei professionisti coinvolti, che si sono prestati a fare questo esperimento. Abbiamo pensato di affrontare a viso aperto tutte le opzioni, includendo la chirurgia, che deve essere considerata uno strumento di cura, laddòve le terapie con farmaci tradizionali e/o innovativi non abbiano funzionato, ma anche come opzione precoce di trattamento. La tecnologia è avanzata anche in questo campo e l’approccio chirurgico sta diventando sempre più sofisticato. È importante cambiare l’opinione che i pazienti hanno della chirurgia perché, spesso, tendono a posticipare l’intervento il più possibile, rischiando di affrontarlo in condizioni fisiche peggiori. In questi casi, le conseguenze sono imprevedibili, poiché il malato è costretto a subire l’operazione quando è ormai l’unica opzione rimasta, aumentando le possibilità che si verifichino problemi e complicanze. I risultati migliori, invece, si ottengono quando le condizioni non sono ancora così critiche e l’operazione viene eseguita al momento giusto, per evitare danni maggiori. Tali tecniche consentono di ritornare alla propria qualità di vita, al proprio tempo. Il nostro obiettivo è fare empowerment delle persone con queste patologie e il grande tema della chirurgia ci è sembrato lo scoglio più importante su cui lavorare, proprio per ridurre la paura e rendere questa opportunità terapeutica, interpretata sempre più oggettivamente, a tutto vantaggio del paziente”.
I relatori invitati che hanno commentato le due storie durante questo incontro sono di grande calibro, a livello nazionale ed internazionale*. Con tale esperienza, l’Associazione AMICI ha dimostrato grande proattività ed attenzione ai dubbi ed alle richieste sollevati dai pazienti. Infatti, oltre che dal pubblico, sono arrivate in tempo reale numerosissime domande attraverso una piattaforma che ha permesso a tutti di interagire, anche protetti dall’anonimato.
“Siamo davvero entusiasti - – sottolinea Alessandro Armuzzi, Segretario Generale di IG-IBD, il Gruppo Italiano per lo Studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – di aver partecipato a questa avventura insieme ai nostri compagni di viaggio, l’Associazione Amici. Anche per noi di IG-IBD è prioritaria la corretta informazione ai pazienti, soprattutto sulla chirurgia. Con l’incontro di oggi vogliamo dire a tutte le persone con questo tipo di patologie di non aver paura, ma di affidarsi con fiducia nelle mani del chirurgo che, insieme al clinico di riferimento e al team multidisciplinare, saprà scegliere le tecniche più appropriate al caso”.