Conferenza Web - Persone Non Solo Pazienti | 1° luglio 2020

Pubblicato Lun, 29/06/2020 - 21:49 | Aggiornato Gio, 02/07/2020 - 20:25

Persone non solo Pazienti, piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni (tra cui AMICI Onlus), invita tutta la comunità di pazienti alla web conference di mercoledì 1 Luglio alle ore 11.30.  
In questa occasione verrà presenta la prima “Carta dei principi e dei valori" in Europa per la partecipazione delle Associazioni alla Sperimentazione Clinica, nata dalla con il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l'Integrità nella Ricerca del CNR.
per la partecipazione delle Associazioni di pazienti ai trial clinici”, messa a punto insieme a un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche.

La Carta scaturisce dall'esigenza di fornire una cornice di riferimento al coinvolgimento attivo dei pazienti e delle loro associazioni in tutte le fasi della sperimentazione clinica e si propone come una bussola di orientamento etico per tutti gli attori coinvolti. L'auspicio è che possa rappresentare un primo passo per aprire una nuova fase e avviare un confronto su temi rilevanti, quali le modalità di reclutamento nei trial, l'informazione ai pazienti, la scelta delle priorità e degli obiettivi degli studi clinici, la comunicazione dei risultati.
 
INTERVERRANNO
Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche 
Associazioni pazienti, Gruppo Persone non solo Pazienti 
Drafting Group della Carta, Consiglio Nazionale delle Ricerche 
Cinzia Caporale, Comitato Nazionale per la Bioetica

INVITATI ISTITUZIONALI
Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute
Rossana Boldi, Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati Paola Boldrini, Membro XII Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica

 
L'evento potrà essere seguito in diretta streaming al seguente link