Colite Ulcerosa e
No. “Colite spastica” è un termine usato non correttamente per descrivere un disturbo chiamato sindrome da colon irritabile.
Un adolescente affetto da tale disturbo può avere diarrea e dolore simili a quelli causati dalle MICI.
La sindrome da colon irritabile, tuttavia, non causa infiammazione intestinale ed è nettamente distinta dalla Malattia di Crohn e dalla Colite Ulcerosa.
I test per diagnosticare le MICI?
Non esiste un test specifico. Oltre all’anamnesi completa (la storia clinica) ed alla visita medica, i malati vengono sottoposti ad esami del sangue, esami delle feci, indagini radiologiche e ad endoscopia dei tratti inferiori e superiori dell’intestino. Gli esami del sangue vengono eseguiti per individuare un eventuale basso livello di globuli rossi (anemia) o un alto livello di globuli bianchi (infiammazione).
Per verificare la presenza di uno stato infiammatorio intestinale possono essere eseguiti altri esami del sangue come la VES (velocità di eritrosedimentazione) e la PCR (proteina C reattiva). Ulteriori esami del sangue servono ad individuare squilibri nutrizionali causati dalle MICI ed eventuali effetti collaterali.
La Calprotectina fecale è una semplice indagine da fare su un campione di feci che consente di evidenziare una infiammazione dell’intestino, soprattutto del colon, e viene spesso eseguita sia nelle fasi iniziali della diagnosi che nel decorso della malattia.
Negli ultimi anni sono state sviluppate varie tecniche di monitoraggio della malattia, prive di radiazioni e che consentono di essere fatte anche ripetutamente e senza rischi.
L’ecografia e la risonanza addominale con contrasto (entero-RM) sono tecniche di indagine utilizzate sia alla diagnosi che durante il monitoraggio della malattia prive di radiazioni e che, negli ultimi anni, hanno sostituito la radiografia tradizionale, perché quest’ultima determina un’esposizione a radiazioni.
Tali esami permettono di individuare le zone in cui sono presenti gonfiori, stenosi o altri sintomi d’infiammazione intestinale.
L’endoscopia è un esame che consiste nell’inserire una sottile sonda luminosa o nella parte superiore dell’intestino attraverso la bocca (gastroscopia), o nel colon attraverso l’ano (colonscopia).
Durante la gastroscopia, a differenza di quanto avviene durante l’esame radiografico, al malato viene somministrata una leggera sedazione.
La colonscopia funziona più o meno come la gastroscopia. Il malato viene sottoposto a dieta liquida per un paio di giorni prima dell’esame e deve assumere lassativi (prescritta dal gastroenterologo) in modo tale che si possa esaminare bene la parete intestinale.
Oltre a verificare la presenza d’infiammazione causata dalla malattia, durante gli esami endoscopici possono essere prelevati piccoli campioni di tessuto (biopsie), che vengono poi analizzati al microscopio per individuare anomalie non visibili ad occhio nudo.
Gli specialisti che effettuano endoscopie su bambini scelgono i farmaci lassativi e sedativi con particolare attenzione. I genitori dovrebbero rivolgersi al medico per eventuali domande o dubbi in proposito.
La scelta degli esami diagnostici da effettuare dipende in parte dai sintomi presenti e dal fatto che si sospetti una Malattia di Crohn o una Colite Ulcerosa. La diagnosi delle MICI è difficile perché tali malattie spesso presentano sintomi caratteristici di altri disordini. Di conseguenza, una diagnosi precisa di Malattia di Crohn o di Colite Ulcerosa può richiedere un po’ di tempo.
Le MICI sono ereditarie?
È noto che la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa hanno una certa familiarità. Gli studi mostrano che il 15-20% dei malati ha un familiare affetto da una di queste malattie.
Non sembra esserci una chiara componente di ereditarietà.
I ricercatori stanno cercando di identificare i geni responsabili della predisposizione alle MICI.
Il 15-20% dei malati ha un familiare affetto da una di queste malattie.
Il bambino si libererà dalle MICI?
La malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa sono considerate malattie croniche che persistono più o meno per tutta la vita.
Tuttavia, molti bambini, così come molti adulti, beneficiano di lunghi periodi di remissione.
Alcuni manifestano solamente sintomi lievi, e molti rispondono bene ai farmaci sia che i sintomi iniziali siano stati lievi o gravi.
Talvolta, un bambino affetto da Colite Ulcerosa può essere così malato da risultare indispensabile l’asportazione chirurgica di tutto il colon. Questa può rivelarsi una cura definitiva per la Colite Ulcerosa, ma la chirurgia effettuata per la Malattia di Crohn non viene considerata come cura definitiva.
Nel caso del Crohn viene di solito rimossa la porzione d’intestino compromessa in modo irreversibile (resezione).
Benché l’intervento non sia risolutivo, esso può procurare al bambino molti anni di benessere e ridurre la somministrazione di farmaci.
Farmaci usati per le MICI
Esistono molti tipi di farmaci, che spesso possono essere usati per curare sia la Malattia di Crohn, sia la Colite Ulcerosa.
Il primo tipo è rappresentato da quei farmaci che contengono Mesalazina (5-ASA). Il più conosciuto tra questi è la Salazopirina. I farmaci contenenti Mesalazina riducono l’infiammazione dell’intestino. La Mesalazina viene somministrata quando i sintomi sono moderati. Talvolta viene somministrata anche quando i sintomi sono più gravi, per via orale o per via rettale, sotto forma di enteroclisma, supposta o schiuma.
Il secondo tipo di farmaco usato nel trattamento delle MICI sono i corticosteroidi, che vengono somministrati, quando i sintomi sono più gravi, per via orale, intramuscolare o per endovena. Il Prednisone è un corticosteroide comunemente prescritto che viene assunto per via orale. Il Prednisone e i farmaci dello stesso tipo sono simili al cortisone (un ormone prodotto dalle ghiandole surrenali), e hanno un forte effetto antinfiammatorio.
Il Prednisone, tuttavia, è almeno cinque volte più potente del cortisone prodotto naturalmente dall’organismo. Tale farmaco in dosi elevate viene spesso somministrato con l’insorgenza delle MICI e durante i periodi di riacutizzazione dei sintomi.
Sono anche disponibili corticosteroidi per uso rettale sotto forma di enteroclisma, supposte o schiuma.
I corticosteroidi per uso rettale sono particolarmente utili nel caso in cui la malattia colpisca la parte inferiore del colon.
La terza classe di farmaci per le MICI è rappresentata dagli immunosoppressori o immunomodulatori. Tali farmaci inibiscono direttamente il sistema immunitario che innesca le MICI. Gli immunosoppressori comprendono l’Azatioprina, la 6-Mercaptopurina, la Ciclosporina e il Metotrexate. In generale gli immunosoppressori vengono somministrati quando i sintomi sono gravi e persistenti.
I benefici maggiori consistono nel ridurre o eliminare la dipendenza dai corticosteroidi. Tuttavia, può intercorrere un tempo variabile tra le sei settimane e i sei mesi prima che alcuni di questi farmaci inizino a fare effetto. I farmaci biologici si utilizzano nei bambini con malattie severe, generalmente in caso di fallimento degli immunosoppressori (sebbene in alcuni casi possano essere utilizzati già al momento della diagnosi).
I 2 farmaci approvati ad oggi per i bambini con MICI sono Infliximab ed Adalimumab. Entrambi appartengono alla classe degli “anti-TNFalpha”, molecole che bloccano il TNFalpha, una molecola responsabile dell’infiammazione incontrollata alla base di queste malattie.
Altri farmaci utili per le MICI sono gli antibiotici.
Il più comunemente usato è il Metronidazolo.
Il Metronidazolo è risultato efficace nella cura delle complicanze perianali della Malattia di Crohn, come le fistole.
Gli antibiotici possono risultare importanti quando la Malattia di Crohn si estende anche all’addome. In particolare, si possono accumulare ascessi (sacche di liquido contenente batteri) all’esterno della parete intestinale. È più probabile che ciò si verifichi nella Malattia di Crohn che nella Colite Ulcerosa.
La quinta forma di terapia per la Malattia di Crohn è la dieta. In particolare una terapia nutrizionale esclusiva, sembra avere la stessa efficacia della terapia farmacologica nel controllare l’infiammazione alla base della Malattia di Crohn ed è la prima linea di terapia suggerita dalle linee guida internazionali nel trattamento della Malattia di Crohn del bambino. La terapia farmacologica, sembra prolungare la remissione clinica della malattia.
La terapia “dietetica” in corso di Malattia di Crohn si propone essenzialmente tre scopi:
Promuovere la remissione di malattia;
Correggere e prevenire lo stato di malnutrizione;
Favorire la crescita staturale in soggetti in cui quest’ultima è particolarmente accelerata come avviene durante l’adolescenza.
Controllare la fase attiva di malattia mediante terapia nutrizionale costituisce la sfida che i gastroenterologi pediatri si sono preposti negli ultimi 15 anni: diete monomeriche e polimeriche si sono dimostrate efficaci quanto la terapia corticosteroidea nel controllo della fase attiva della Malattia di Crohn, oltre a migliorare la crescita staturo-ponderale ed ad indurre lo sviluppo puberale. Pertanto la terapia nutrizionale, soprattutto per la Malattia di Crohn, ha un ruolo molto importante in età pediatrica perché favorisce sviluppo e crescita evitando gli effetti indesiderati dei farmaci.
Sostanzialmente, un trattamento nutrizionale d’induzione della remissione prevede, per un periodo di 8-12 settimane, la somministrazione esclusiva di “latti speciali”, un tempo cosiddette monomeriche (elementari e semielementari: in cui la frazione proteica è stata idrolizzata o semplicemente sostituita da aminoacidi) ed, attualmente, miscele polimeriche (con proteine intere), più palatibili ed accettate dai bambini, la cui efficacia è praticamente sovrapponibile a quella delle diete elementari e semielementari. Tali miscele vengono generalmente assunte dal bambino per bocca, o, se non accettate, con un sondino nasogastrico.
L’apporto calorico consigliato è elevato ed è di circa il 150% delle normali raccomandazioni caloriche per età e sesso; tali apporti vengono ovviamente gradualmente raggiunti.
Un aspetto ancora non completamente risolto per quanto concerne la terapia “dietetica” riguarda il mantenimento della remissione raggiunta. Esistono diverse esperienze, alcuni suggeriscono periodici trattamenti esclusivi, altri integrazioni giornaliere con le miscele sopra riportate. Infine, la terapia nutrizionale attuata per via parenterale viene attualmente limitata a quelle situazioni in cui il tratto gastroenterico non può essere utilizzato.
La terapia nutrizionale si è rivelata efficace nei pazienti affetti da Malattia di Crohn, mentre per i soggetti affetti da Colite Ulcerosa il ruolo della nutrizione è esclusivamente di supporto (correzione della malnutrizione).
Effetti collaterali dei farmaci
Tutti i farmaci possono avere effetti collaterali, e i farmaci per le MICI non fanno eccezione. La Salazopirina, occasionalmente, causa nausea, mal di testa, anemia o altri disordini del sangue, eritemi cutanei, o diarrea. Alcuni, ma non tutti, di questi effetti collaterali possono essere ridotti somministrando inizialmente il farmaco in dosi ridotte e poi aumentandolo sino alla dose quotidiana necessaria. Il medico controlla l’insorgenza di tali effetti collaterali e decide se sia meglio continuare, ridurre o sostituire il farmaco.
I corticosteroidi, come il Prednisone, possono causare gonfiore al volto (faccia a luna piena), acne, aumento dell’appetito ed aumento di peso, e possono causare anche problemi di crescita. Possono causare perdita di calcio nelle ossa e quindi aumentare la probabilità di fratture agli arti. Ulteriori effetti collaterali comprendono la comparsa del diabete e l’aumento della pressione arteriosa. I malati che assumono cortisone in modo prolungato dovrebbero sottoporsi a regolari visite oculistiche, perché il cortisone può causare cataratta e glaucoma. Il Prednisone può anche interferire con la capacità dell’organismo di combattere le infezioni. Se il vostro bambino sviluppa una malattia infettiva, specialmente la varicella, dovreste consultare il vostro medico. Gli effetti collaterali del Prednisone diminuiscono quando la dose viene ridotta e di solito scompaiono quando il prednisone è sospeso. La pressione alta può di solito essere prevenuta con una dieta iposodica (con poco sale). Nella maggioranza dei casi il Prednisone e i farmaci simili possono essere somministrati in modo sicuro sotto stretto controllo medico e gli effetti collaterali non sono così temibili come potrebbero apparire. Il Prednisone rimane uno dei farmaci più utili nella cura delle MICI. Un altro importante effetto del prednisone è “l’addormentamento” delle ghiandole surrenali. Tali ghiandole percepiscono la presenza o meno di Cortisone o di Prednisone nel sangue. Nel caso in cui il Prednisone venga assunto quotidianamente, le ghiandole surrenali smettono di funzionare, poiché rilevano la presenza del Cortisone nel sangue. Il motivo per cui la terapia a base di Cortisone viene diminuita gradualmente è dovuta al fatto che è necessario un po’ di tempo prima che le ghiandole surrenali ricomincino a produrre Cortisone. Il medico dovrebbe essere avvertito nel caso in cui il bambino sotto terapia venga colpito da infezioni, o debba subire interventi chirurgici, cure dentarie o abbia subito un infortunio, perché in questi casi potrebbe essere necessario modificare la terapia cortisonica.
Gli effetti a lungo termine di molti altri farmaci utilizzati nella terapia delle MICI sono molto meno conosciuti, perché non sono stati usati così a lungo come i corticosteroidi o come i farmaci a base di Mesalazina. L’Azatioprina e la 6-Mercaptopurina possono causare nausea, diminuzione dei globuli bianchi e rossi, infiammazione del pancreas (pancreatite) e del fegato (epatite). I biologici, come gli immunosoppressori, si associano ad un aumentato rischio di infezioni. Il Metronidazolo può causare nausea e fastidio addominale, gusto metallico in bocca, formicolio alle mani e ai piedi, urine scure.
La terapia delle MICI è in costante cambiamento. Poiché vengono in continuazione proposti e sperimentati nuovi farmaci, voi genitori e i vostri figli un giorno potreste essere invitati a valutarne uno di questi.
Qual è il ruolo della chirurgia?
L’intervento chirurgico diventa necessario, nel caso di Malattia di Crohn, quando la terapia farmacologica non riesce più a controllare i sintomi o nel caso in cui si verifichino occlusioni intestinali o altre complicazioni non risolvibili con i farmaci.
Nella maggior parte dei casi viene rimosso il segmento colpito dalla malattia in modo irreversibile e due estremità di intestino sano vengono collegate. Questa tecnica viene definita resezione e anastomosi.
Benché l’intervento possa garantire un periodo di benessere, più o meno lungo a seconda dei casi, esso non rappresenta una cura definitiva della Malattia di Crohn, perché questa può ricomparire nei pressi o nel punto esatto dell’anastomosi.
Nel caso della Colite Ulcerosa, la rimozione chirurgica dell’intero colon e del retto (proctocolectomia) rappresenta una cura definitiva.
Nel corso della proctocolectomia il chirurgo crea, all’altezza dell’addome, un orifizio al quale viene collegato il tratto restante dell’intestino tenue (ileostomia).
L’ileostomia fa defluire le feci in una piccola sacca applicata alla pelle per mezzo di un adesivo speciale. Nel corso dello stesso intervento o in uno successivo, la parte terminale dell’intestino tenue viene nuovamente collegata all’apertura anale (anastomosi ileoanale).
Una volta che l’anastomosi ileoanale è cicatrizzata, l’ileostomia sulla parete addominale viene chiusa e l’evacuazione avviene normalmente. Sfortunatamente questo tipo di intervento viene raramente eseguito nel caso di Malattia di Crohn, in quanto la malattia può ripresentarsi nel tratto intestinale prossimo all’apertura anale (pouch ileale).
L'importanza dell'alimentazione
Una buona alimentazione è essenziale per qualsiasi malattia, ma specialmente in patologie come le MICI, in cui inappetenza, problemi digestivi e diarrea sono aspetti tipici.
Il ritorno ad un’alimentazione corretta è un aspetto vitale del programma terapeutico. Valgono alcuni commenti specifici.
Il consumo di sale dovrebbe essere ridotto durante la terapia con corticosteroidi perché il sale aumenta la ritenzione idrica.
Talvolta l’ileo è gravemente infiammato, e ciò restringe il lume intestinale. In questo caso una dieta povera di fibre può essere utile e gli alimenti ricchi di fibre come i popcorn devono essere evitati. Inoltre, molti adulti, ma relativamente pochi bambini, manifestano crampi e diarrea quando consumano latticini a causa di un’intolleranza al lattosio. Il dietologo può indicare una dieta povera di fibre, di sodio e di lattosio in caso di necessità. In pratica le persone affette da MICI devono modificare poco o nulla la propria dieta.
In generale è bene comunque limitare il più possibile alimenti ricchi di addensanti e conservanti.
Esistono cibi o vitamine utili?
I bambini affetti da MICI possono manifestare talvolta carenze di certe vitamine e minerali, ad esempio di vitamina B12, acido folico, vitamina C, ferro, calcio, zinco e magnesio.
Il medico può identificare e correggere tali carenze con integratori in caso di necessità. La maggior parte degli studiosi, tuttavia, ritiene che la cosa più importante sia incoraggiare il bambino a mangiare tutto ciò che desidera per soddisfare il fabbisogno calorico e prevenire altri problemi.
Per i giovani malati che abbiano problemi ad alimentarsi, sono disponibili alimenti liquidi completi da assumere per bocca, che possono essere usati da soli o in associazione con i normali alimenti per aumentare l’apporto calorico. La decisione di usare uno di questi preparati dovrebbe avvenire dietro consultazione medica.
Un altro modo per aumentare l’apporto calorico è rappresentato dall’utilizzo di speciali alimenti liquidi, che vengono introdotti nello stomaco del bambino, ad esempio durante il sonno, per mezzo di un sondino nasogastrico. Questo trattamento può essere fatto a casa anche per alcuni mesi (alimentazione enterale).
I problemi emotivi delle MICI
La reazione nei confronti di una malattia cronica è diversa da soggetto a soggetto.
Alcune persone reagiscono in modo equilibrato, altri subiscono un forte stress emotivo se affetti da una malattia cronica, sia che si tratti di MICI, sia di altre patologie, come il diabete o l’asma, per esempio. Ciò avviene perché una malattia cronica rappresenta una minaccia al benessere di una persona e al suo senso di sicurezza.
Il malato può sviluppare sintomi di ansia, insicurezza e dipendenza. Queste reazioni rappresentano una risposta alla malattia e non già la causa.
È anche vero che i bambini reagiscono spesso alle emozioni dei propri genitori per cui è importante in primo luogo che i genitori affrontino con serenità la malattia per comunicare al proprio figlio che è possibile essere felici anche con la malattia.
Una famiglia con malattia deve abituarsi a parlare anche delle emozioni e degli stati d’animo connessi con quella. Così il bambino e l’adolescente impareranno a prendere con- tatto con le proprie emozioni e a parlarne.
Qualora un bambino manifesti una certa ansia come risposta alla malattia, può essere utile il sostegno psicologico offerto da uno specialista. Tuttavia, nel caso in cui si notino segnali di disturbi emotivi più gravi, come ad esempio l’incapacità o il rifiuto di frequentare la scuola, l’isolamento sociale, o altri sintomi di incapacità a convivere con la malattia, è necessario consultare uno psicologo, uno psichiatra o comunque un esperto del settore.
Senso di colpa di bambini e genitori
Sì. è naturale che ciò avvenga, ma, come già detto, non esiste alcuna prova scientifica che faccia risalire la causa della malattia a fattori psicologici. Non c’è motivo, quindi, che il bambino malato o i membri della sua famiglia si sentano responsabili di aver causato la malattia.
Atteggiamenti dei genitori da evitare
Non c’è niente che un genitore abbia fatto, che possa aver causato la malattia. Tuttavia, una malattia cronica in un bambino può provocare come conseguenza un comportamento iperprotettivo da parte dei genitori. Ciò è naturale e certamente una certa dose di attenzione è essenziale per il benessere del bambino. Non appena il bambino diventa abbastanza grande, è bene che i genitori ne favoriscano l’autonomia incoraggiandolo ad assumere un atteggiamento responsabile, ad esempio nell’assunzione dei farmaci o nel contattare il medico in caso di necessità.
La malattia può diventare motivo di tensione tra genitori e figlio, quando quest’ultimo raggiunge un’età in cui l’indipendenza per lui rappresenta un’esigenza fondamentale.
In particolare, i genitori possono allarmarsi quando il figlio dimagrisce o mangia male.
I bambini e gli adolescenti devono esternare le loro paure in seguito ai cambiamenti che avvengono nel loro corpo a causa della malattia e delle cure.
Genitori e figli devono affrontare questi problemi con il sostegno del loro medico.
È importante che i genitori capiscano che la loro ansia può essere un fattore peggiorativo della qualità di vita dei loro figli perché suscita in loro una sensazione di allarme e si concretizza spesso in eccessive limitazioni per la loro vita.
Quando questo succede è il genitore che ha bisogno di aiuto confrontandosi magari con altri genitori nella stessa situazione oppure ricorrendo allo psicologo per evitare comportamenti limitanti la vita del figlio.
Crescita non adeguata del bambino
I bambini affetti da MICI possono avere disturbi della crescita nel caso in cui la malattia insorga prima della pubertà.
Un segnale della presenza di disturbi della crescita è rappresentato da un inadeguato aumento di altezza e di peso. Il bambino può accorgersi di essere più basso dei suoi compagni di classe. Il medico può realizzare un grafico della curva di crescita del bambino e aggiornarlo ad intervalli di 6-12 mesi.
Il grafico misurerà il suo tasso di crescita e il medico lo confronterà con il tasso di crescita medio.
È una tecnica semplice e il medico può insegnare ai genitori come controllare a casa il tasso di crescita, utilizzando lo stesso grafico. Un genitore attento è spesso il primo a rilevare tali cambiamenti nello sviluppo del bambino.
Un ritardato sviluppo osseo (che può essere misurato con radiografie) e la comparsa ritardata della pubertà rispetto alla storia familiare, rappresentano altri sintomi di disturbi della crescita.
Lo sviluppo puberale sarà normale?
Benché lo sviluppo puberale possa avvenire in ritardo a causa delle MICI, la maggior parte degli adolescenti raggiunge la normale maturità sessuale.
Alcuni soggetti crescono in altezza sino ad oltre i venti anni di età, dopo la comparsa della pubertà, anche quando i loro coetanei hanno smesso di crescere. Molti raggiungono così la loro altezza “normale”.
Informare il bambino sulla malattia
Il bambino o l’adolescente stesso farà capire ai genitori quanto vuole sapere sulla malattia. I genitori dovrebbero incoraggiare il giovane a fare domande e a discutere i problemi con chi si occupa di lui. Il medico, infatti, può gestire meglio la malattia se dialoga con il malato.
Alcuni bambini si sentono più sicuri quando ricevono le informazioni sulla malattia in modo adeguato.
D’altra parte non è probabilmente una buona idea discutere con il bambino la gamma completa delle possibili complicazioni delle MICI, molte delle quali potrebbero non comparire mai.
La sincerità è molto importante nel rapporto genitori-figli perché se un bambino o adolescente sente che non gli è stata raccontata la verità può incrinare il rapporto di fiducia, tanto più importante quando si devono affrontare le difficoltà che la malattia comporta.
Non parlare della malattia significa lasciare il bambino o il ragazzo solo con le sue paure.
Come vivono i bambini con le MICI?
I bambini e gli adolescenti dovrebbero essere incoraggiati a risolvere i problemi pratici cui vanno incontro a scuola.
Possono individuare i bagni più vicini e portarsi biancheria di ricambio. Se le assenze da scuola diventano un problema, è necessario procedere a dei controlli per verificare se queste debbano essere ricondotte allo stato della malattia o a problemi psicologici a questa legati.
Informare amici e scuola della MICI
È il bambino che dovrebbe decidere se parlare agli altri della sua malattia. Si tratta di una malattia difficile da spiegare e gli altri bambini possono essere crudeli in certe occasioni.
Quindi, il giovane malato può desiderare di proteggere se stesso non parlando agli altri del suo problema.
I genitori non dovrebbero interferire con i desideri del figlio.
Tuttavia, nel caso siano necessari ricoveri o frequenti assenze da scuola, gli insegnanti dovrebbero essere informati in modo chiaro del problema. Una corretta informazione degli insegnanti può facilitare il bambino quando avrà bisogno di recarsi in bagno ripetutamente, o sarà assente da scuola per lunghi periodi. L’intervento del medico scolastico sarà utile per quanto riguarda l’uso del bagno o l’attività fisica in palestra.
Gli eventuali problemi scolastici devono essere affrontati e le necessarie attività di recupero dovranno essere programmate. Il sistema scolastico dovrebbe garantire la continuità della formazione, in collaborazione con la famiglia. è necessario quindi mantenere aperto un canale d’informazione tra la famiglia, i sanitari e la scuola per evitare problemi.
Il bambino affetto da MICI e lo sport
I giovani affetti da MICI dovrebbero mantenersi il più possibile attivi. Se la malattia è sotto controllo essi possono tranquillamente svolgere attività sportive, evitando quelle troppo faticose o che aggravano i dolori addominali o articolari.
Inoltre, una terapia steroidea prolungata può rendere le ossa più fragili ed aumentare quindi il rischio di fratture durante la pratica di sport che prevedono il contatto fisico.
In questi casi si può risolvere il problema optando per un programma alternativo.
Avere una vita normale con le MICI
Benché la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa siano gravi patologie croniche, queste non sono mortali. La maggior parte dei malati continuano a condurre una vita attiva e produttiva anche se devono continuare la terapia in modo regolare e possono aver bisogno di ricoveri saltuari. Molti malati manifestano fasi di ripresa della malattia che richiedono un temporaneo aumento della terapia.
Nonostante ciò negli intervalli tra questi periodi di crisi, molti malati si sentono bene e non hanno sintomi. Benché per ora non esista una cura definitiva per la Malattia di Crohn e per la Colite Ulcerosa, la ricerca ha migliorato il benessere e la qualità di vita dei malati.
Con il continuo contributo alla ricerca, sia in termini di risorse finanziarie che umane, in futuro si saprà molto di più sulle MICI e si troverà la cura definitiva.