L'Istituto Superiorie di Sanità pubblica sul sito ufficiale un articolo inerente al progetto promosso da AMICI Onlus, in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e con l’Istituto Superiore di Sanità:
ConsensUS4IBD | Consensus Conference - Raccomandazioni per la promozione dell’engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali-esistenziali delle persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI).
Guendalina Graffigna, Enrica Previtali, Salvo Leone, Caterina Bosio, Eleonora Volpato, Francesco Pagnini, Monica Boirivant, Silvio Brusaferro
2020, vi, 43 p. Consensus ISS 1/2020
L’evoluzione cronica e progressiva delle MICI crea una condizione di disagio psico-sociale nel paziente. È necessario dunque realizzare interventi che siano in grado di assicurare il massimo grado di assistenza non solo clinica ma anche psico-sociale. Perché ciò sia possibile è fondamentale promuovere il coinvolgimento attivo (tecnicamente engagement) del paziente nel suo percorso di salute. Ad oggi manca una visione comune sulle buone prassi per la promozione dell’engagement e la presa in carico dei bisogni psico-sociali dei pazienti con MICI. Per questo, il centro di ricerca EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell’Università Cattolica, l’associazione AMICI ONLUS e l’Istituto Superiore di Sanità hanno promosso una Conferenza di Consenso per identificare pratiche efficaci per promuovere l’engagement e la presa in carico psico-sociale del paziente MICI. Questo documento riassume le raccomandazioni emerse dalla Conferenza di Consenso.
Grazie a questo documento, di grande valore scientifico, le persone con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali potranno contare su un “corpus” di buone pratiche condivise, da applicare immediatamente nella prassi clinica quotidiana.
Il documento italiano risponde ad una tendenza evidente nella letteratura scientifica internazionale che, al riguardo, sta convergendo, sempre più negli ultimi anni, verso il paradigma dell’engagement e della proattività da parte del paziente che diventerebbe in questo modo co – protagonista insieme al gastroenterologo, del proprio percorso di miglioramento.
Le Raccomandazioni hanno identificato pratiche e strumenti efficaci per promuovere buone prassi di promozione dell’engagement e di presa in carico psico-socio-assistenziale delle persone con MICI, sulla base di una metodologia ben precisa: gli standard definiti dal Consensus Development Program del NIH statunitensi e la metodologia descritta nel Manuale SNLG dell’Istituto Superiore di Sanità.
Dal punto di vista metodologico, il documento risponde ad alcuni quesiti, in risposta dei quali le Raccomandazioni hanno: identificato i bisogni psico-socio-assistenziali e psicologici prioritari delle persone con MICI; definito le buone prassi per una relativa presa in carico socio-assistenziale e psicologica, individuato il momento più idoneo in cui dovrebbe avvenire la presa in carico dei bisogni socio-assistenziali e psicologici delle persone con MICI definendo leve e ostacoli del processo di engagement; proposto indicatori di qualità di vita e di monitoraggio specifici del processo psico-socio-assistenziale e del processo di promozione dell’engagement (inclusi elementi socio-economici); promosso un consenso multidisciplinare (e fra professionisti sanitari, pazienti e i loro famigliari).
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